• 21个罕见病药3月起享增值税优惠

    2019年02月14日 16:54来源中国新闻网

    本月28日是国际罕见病日11日国务院常务会决定从3月1日起对首批21个罕见病药品和4个原料药参照抗癌药对进口?#26041;?#20943;按3%征收增值税国内?#26041;?#21487;选择按3%简易办法计征增值税这个消息引发了人们对罕见病的关注记者从国家卫健委了解到目前我国有2000多万罕见病患者首批罕见病目?#38469;?#24405;罕见病121种

    国家卫健委医政?#28966;?#23616;?#26412;?#38271;焦雅辉说世界卫生组织把发病率在0.65到1的疾病定义为罕见病我国人口基数比较大即便是这样低的一个发病率绝对的人口数还是一个不小的数字很多的罕见病缺乏有效的诊断和治疗手段众所周知由于罕见病的用药量很少企业研发罕见病的药品的投入很大市场却很小所以罕见病的药往往价格比较昂贵

    北京协和医院副院长张抒扬也是国家卫生健康委罕见病诊疗与保障专家委员会的副主任委?#20445;?#20013;国罕见病联盟副理事长秘书长据张抒扬介绍罕见病单病种发病率低但病种多世界?#27573;?#25509;近有7000种罕见病世界?#27573;?#20869;不到5%的罕见病有有效的药物治疗

    去年10月24日北京协和医院联合中国医院协会中国医药促进会等多家医疗机构学术团体制药企业成立了中国罕见病联盟这个联盟的成立具有积极意义联盟将协同社会的各方力量在政府的指导和支持下把政策落地实施罕见病联盟也要促进各个研究机构制药企业激发他们创新的活力来生产更多的中国罕见病用药大大降低药品费用

    协和医院是全国的疑难重症诊治指导中心也是全国罕见病诊疗协作网的国家级牵头医院下一步协和医院将按照国家卫生健康委员会的政策要求把协作网的医院组织好通过双向的转诊远程会诊专家巡诊做到罕见病患者早诊断早治疗同?#20445;?#23545;医生开展培训使医生具有罕见病诊疗能力另外做好罕见病病例登记这对于掌握我国罕见病发病流?#26143;?#20917;制订完善管理政策提高诊疗水?#20581;?#21152;快新药研发等具有重要意义北京协和医院还牵头开展了中国的罕见病队列研究为制药研发提供更好的依据

    防治罕见病近期工作

    1.2018年5月国家卫健委等五部委联合印发了第一批罕见病目录共收录了121种罕见病

    2.制定了罕见病的诊疗规范和指南国家卫健委成立了罕见病诊疗和保障专家委员会制定了相关规范指南和路径开展了医务人员的培训同时组建了罕见病诊疗网络由国家级牵头医院省级牵头医院和协作网成员医院组成全国有300多家医院纳入罕见病诊疗网络通过相对集中诊疗和双向转诊为罕见病患者提供较为高效的诊?#21697;?#21153;延缓疾病的进展减轻他们的痛苦

    3.做好新生儿的筛查不断健全?#26143;?#20135;前检查和疾病筛查制度努力降低包括罕见病在内的新生儿出生缺陷的发生率?#23548;?#35777;明这是有效的减少罕见病的一个手段

    4.开展了补助和救助的项目组建罕见病联盟

    5.会同有关部门比如科?#30142;?#38376;加强罕见病相关科技研发通过新药专项公益性行业科研专项还有国家重点研发计划精?#23478;?#23398;重点专项等加大对罕见病的诊断治疗科研方面推进的力度(来源?#32597;?#20140;晚报 记者代丽丽)

    编辑:刘文曦

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